Patiënt met een missie: ‘Ik wil echt iets veranderen in het systeem’ (artikel)

In rang gestegen

Niet alleen zíj is volledig veranderd, maar ook haar omgeving. ‘Die Antoinetta is gek en lui, dacht iedereen al die jaren’, licht ze toe. ‘En na mijn diagnose zeiden ze: O, er is echt iets met je aan de hand. Dat vond ik heel gek. Als je iets lichamelijks hebt, dan mag het bestaan en anders niet. Ik had het gevoel dat ik een rang omhoog was gegaan. Ik werd weer als volwassene behandeld.’

De arts die – door goed naar haar te luisteren – tot een vermoeden komt, verwijst haar door. Met een simpele bloedtest en daarna verder onderzoek krijgt Antoinetta haar diagnose en het merkloze cabergoline voorgeschreven om de verhoogde aanmaak van prolactine in te dammen. Binnen korte tijd verdwijnen alle klachten. Ze valt vanzelf af en de pijn in haar gewrichten en buik verdwijnen, net als haar depressieve gevoelens. ‘Ik voelde me eindelijk weer mezelf.’

Achtbaan van emoties

Vorig jaar krijgt Antoinetta een terugval als zij van haar generieke (merkloze) medicatie over moet stappen naar merkmedicatie. ‘Ik had weer migraine, een wattig hoofd, was emotioneel onstabiel en had weinig energie. Bovendien werd ik weer zwaarder. De hulpstoffen in het medicijn hadden op mij dus zeker invloed.’ Ze vraagt een second opinion aan en krijgt het advies om drie maanden te stoppen met de medicijnen om te zien welke invloed dat heeft op haar lichaam en de prolactinoom. ‘Toen was ik doodsbang. De eerste maand voelde ik een achtbaan van emoties.’ Daarna voelt ze zich steeds beter. Afgelopen februari blijkt uit een MRI-scan dat de tumor aan het krimpen is en besluiten de endocrinoloog, neurochirurg en gynaecoloog om af te wachten wat er gebeurt. Eind dit jaar heeft ze weer een afspraak. Nu slikt ze alleen hormonen om de overgang in balans te houden.

Leukere vrouw

Voor mijn gevoel zijn er twintig jaren van mijn leven vergooid, doordat mijn klachten nooit serieus zijn genomen en ik van arts naar arts werd gestuurd.’ De steun van haar man was onmisbaar voor Antoinetta. ‘Mijn man werkte fulltime, maar het huishouden en de zorg voor de kinderen kwamen ook voor het grootste deel op zijn schouders. Ik voelde me geen goede moeder, omdat ik te moe was. Dat was verschrikkelijk. Zelfs als ik een leuke dag had met de kinderen voelde ik zelf niet dat het leuk was. Mijn man had het gevoel dat hij mij niet kon vinden, maar hij heeft altijd geloofd dat de bubbelende vrouw waar hij verliefd op is geworden, nog ergens zat.’ Van de antidepressiva voelt ze zich alleen maar slechter, dus daar stopt ze al snel mee. ‘Dat was voor mij het dieptepunt, dat acht jaar duurde. Mijn man had een leukere vrouw gehad als het prolactinoom eerder was gevonden.’ Ook haar sociale contacten vielen weg door haar klachten. ‘Ik had nog maar één buurvrouw met wie ik een klik had. We zijn nog steeds vrienden.’

Na de diagnose

Voor de diagnose werkt ze jarenlang in deeltijd als GGZ-agoog. ‘Meer lukte niet; ik moest steeds vier dagen bijkomen van mijn werk.’ Nu heeft ze gelukkig weer energie over. ‘Het gaat heel goed thuis. Ik heb een Pipi Langkous gevoel en geniet met volle teugen. Ik kan genieten van de vogeltjes. Voor mijn diagnose dacht ik na het opstaan alleen maar: en nu?! Door de behandeling kreeg ik meer energie, de slappe lach en zag ik de zon weer schijnen.’ Ze wil alles inhalen, ook de tijd met haar dochters, voor wie het ook lastig is geweest.

Emancipatieslag

Sinds een half jaar werk zij binnen de GGZ samen met management en bestuur en kan zo meer invloed uitoefenen. ‘Tot nu toe is het een warm bad. Iedereen wil hetzelfde als ik: iets veranderen, al is het alleen maar dat er meer geluisterd wordt.’

Zorgen dat anderen serieus worden genomen en eerder een juiste diagnose krijgen. Daar strijdt Antoinetta voor, samen met een aantal vrouwen die iets vergelijkbaars meemaakten in hun leven. Aanstichtster van dit collectief is Mirjam Kaijer. Zij interviewde voor haar boek diverse vrouwen, waaronder Antoinetta. Hun gezamenlijke ambitie is meer onderzoek, zodat er meer bekend wordt over het vrouwenlichaam, maar ook dat klachten serieus worden genomen en specialisten meer met elkaar communiceren. ‘Als je de verschillen meer erkent, dan kan de ontwikkeling voor de zorg voor mannen ook vooruitgaan.’ Deze ambitie leidde tot een petitie aan de Tweede Kamer (zie kader onder dit artikel).

Lotgenoten

Sinds ze haar verhaal deed, ontvangt Antoinetta per dag gemiddeld drie e-mails met verhalen van mensen die zich herkennen in haar verhaal. Mensen benaderen haar ook via de sociale media. ‘Ik ben geen arts, maar ik bel deze mensen als lotgenoot. Het gaat vaak ook om herkenning en erkenning. Ik spreek ook mensen die wel de diagnose hebben, maar van wie hun klachten niet erkend worden. Ik heb al heel wat mensen doorgestuurd naar de Nederlandse Hypofyse Stichting en lotgenotengroepen.’ Ze adviseert ze hun verhaal op te schrijven, naar een academisch ziekenhuis te gaan, een goede endocrinoloog te zoeken en natuurlijk de petitie te tekenen. ‘Zodat we echt iets kunnen veranderen in het systeem.’

Ik ben geen man!

Dit boek van Mirjam Kaijer laat zien waarom legio vrouwen nog altijd in medisch niemandsland ronddolen. Het is een pleidooi voor meer persoonlijke geneeskunde en beter wetenschappelijk onderzoek naar man-vrouwverschillen in de zorg. Het is een bemoedigend en inspirerend voorbeeld voor vrouwen die in de gezondheidszorg zijn verdwaald. Met interviews met diverse vrouwen en quotes van diverse artsen. Je kunt het bestellen bij de boekhandel.

Petitie
Veel vrouwen hebben gezondheidsklachten die soms onterecht als psychisch worden bestempeld: ‘Het zit tussen je oren.’ Er is onvoldoende kennis over sekse- en genderverschillen en over vrouwspecifieke ziektes. Wil je de missie van auteur Mirjam Kaijer en de geïnterviewde vrouwen uit het boek Ik ben geen man! steunen? Teken dan de petitie op www.mirjamkaijer.nl/petitie.