Proefschrift dr. Andela: verder kijken dan alleen de hormoonspiegels (artikel)

Onderzoek naar klachten

‘Voor mijn onderzoek heb ik veel (groeps)gesprekken gevoerd met mensen met een hypofyseaandoening. Zij hadden al een medische behandeling ondergaan en waren goed ingesteld op hun medicatie. Toch sprak ik heel veel mensen die klachten bleven houden. Zo hebben veel mensen met een hypofyseaandoening te kampen met problemen als vermoeidheid, somberheid, gevoeligheid voor stress, maar ook sociale klachten zoals onbegrip vanuit de omgeving, een kleiner sociaal netwerk en werkgerelateerde problemen. De oorzaken van deze klachten kunnen per persoon anders liggen. Vanzelfsprekend zijn mensen met een hypofyseaandoening naast ‘patiënt’ ook moeder/vader, zoon/dochter, werknemer met de daarbij behorende taken, verplichtingen en verantwoordelijkheden. Naast deze gebruikelijke taken, ervaren zij de extra belasting van het hebben van een chronische aandoening.’

Dubbel in het nadeel

‘Manieren waarop zij vroeger konden vertrouwen om met allerlei zaken om te gaan, zijn vaak niet meer bruikbaar wegens de aanhoudende psychologische en lichamelijke klachten. Verstoringen in de hormoonhuishouding kunnen bij mensen met een hypofyseaandoening zorgen voor een verhoogde kwetsbaarheid voor het ontstaan van psychische en sociale klachten. Daarnaast krijgt men te maken met het hebben van een chronische aandoening, wat vaak vraagt om aanpassingen in het dagelijks leven. Je zou kunnen zeggen dat mensen met een hypofyseaandoening als het gaat om psychosociale klachten dubbel in het nadeel zijn.’

Speciale vragenlijst voor hypofysepatiënten

‘Ik wilde de belasting die mensen ervaren als gevolg van hun hypofyseaandoening vervolgens verder onderzoeken. Ik heb daarvoor een speciale vragenlijst ontworpen voor hypofyseaandoeningen die meet in hoeverre mensen belast worden door de gevolgen van de aandoening, maar ook in hoeverre mensen behoefte hebben aan ondersteuning van zorgverleners voor deze klachten. De vragenlijst bestaat uit 5 onderdelen: stemmingsproblemen, opvattingen over de ziekte, seksueel functioneren, lichamelijke en geestelijke klachten en het sociaal functioneren. Deze vragenlijst ‘De Leidse Ziektebelasting en Zorgbehoeften Vragenlijst voor mensen met een hypofyseziekte’ wordt inmiddels gebruikt bij de poliklinische zorg van de afdeling endocrinologie van het LUMC. Mensen met een hypofyseaandoening worden gevraagd om thuis online de vragenlijst in te vullen. Deze resultaten worden tijdens het eerstvolgende consult met de endocrinologie verpleegkundige of endocrinoloog besproken. Het idee is dat hierdoor het gesprek efficiënter verloopt en dat de eventuele (psychosociale) zorgbehoefte van mensen met een hypofyseaandoening eerder aan de orde komt. Tot nu toe geven mensen die hieraan hebben meegedaan aan deze werkwijze als zeer prettig te ervaren.’

Zelfmanagement programma

Op basis van de uitkomsten van de ingevulde vragenlijst kan bijvoorbeeld blijken dat iemand baat zou kunnen hebben bij extra psychosociale begeleiding. Dr. Andela paste hiervoor een bestaand behandelprogramma/zelfmanagement programma (PPEP4ALL) aan voor hypofysepatiënten. Dit programma heet het Patiënt en Partner Educatieprogramma voor hypofyseaandoeningen, kortweg PPEP-Hypofyse. Het idee is dat het patiënten – en hun partners – kan helpen beter om te gaan met de gevolgen van de aandoening. Het programma blijkt zeer succesvol. Het wordt momenteel aangeboden in het LUMC en het Erasmus MC.

Bewust

Is de volgende stap om PPEP-Hypofyse landelijk beschikbaar te maken, in alle grote hypofysecentra? ‘Ik hoop dat dit gaat gebeuren,’ aldus Andela. ‘Ik merk ook dat men hiervoor openstaat. Mijn proefschrift heeft heel veel aandacht gekregen en ik heb ook heel veel lezingen gehouden voor endocrinologen. De artsen zijn zich bewust van de verminderde kwaliteit van leven waar sommige mensen met een hypofyseaandoening mee te maken krijgen en merken ook dat soms een medische behandeling alleen niet voldoende is voor een verdere verbetering in kwaliteit van leven.’

Het multidisciplinaire spreekuur

De multidisciplinaire spreekuren in de grote hypofysecentra zijn momenteel vooral gericht op het behandelen van de aandoening zelf. We zien daar de neurochirurg, de radiotherapeut, de oogarts et cetera. Zou de volgende stap kunnen zijn om aan dat rijtje een psycholoog toe te voegen? ‘Zeker’, aldus Andela. ‘Een medisch psycholoog of psychiater kan de eventuele psychische problemen eerder signaleren, waardoor mensen eerder toegepaste begeleiding kunnen krijgen en mogelijke verergering van psychische klachten voorkomen kan worden. Verder denk ik dat er ook een belangrijke rol is weggelegd voor de endocrinologieverpleegkundige en medisch maatschappelijk werkers voor het ondersteunen bij problemen op het sociale vlak.’

Individuele zorgbehoefte

Als het aan dr. Cornelie Andela ligt, moet de kwaliteit van leven van mensen met een hypofyseaandoening net zo belangrijk worden als de kwaliteit van hun medische behandeling. Met het PPEP-Hypofyse heeft Andela, in samenwerking met collega’s van het LUMC, een stuk “gereedschap” ontworpen, waarmee heel concreet aandacht besteed kan worden aan de individuele zorgbehoefte van mensen met een hypofyseaandoening, van de psychologische kant, tot de praktische kant van het dagelijks leven.

Raadpleeg hier het proefschrift van dr. Andela: Verder kijken dan alleen hormoonspiegels

PPEP-Hypofyse

Voor het onderzoek is PPEP-Hypofyse aangeboden aan mensen met acromegalie, ziekte van Cushing, prolactinoom en niet-functionerend hypofyse-adenoom en/of hypofyseuitval als gevolg van deze aandoeningen.

Hoe zit het met mensen met een craniofaryngeoom? Andela: ‘Hoewel ik hiernaar geen onderzoek heb gedaan, veronderstel ik dat mensen met craniofaryngeoom dezelfde psychosociale klachten hebben als mensen met een hypofyseadenoom, maar dat zij misschien ook andere klachten hebben die specifiek horen bij het hebben van deze aandoening. PPEP-Hypofyse is ook geschikt voor mensen met een craniofaryngeoom, maar voor de samenstelling van de groep zou ik wel aanraden om te zorgen dat er tenminste twee personen met een craniofaryngeoom in de groep zitten, zodat ook zij dat stukje herkenning kunnen vinden.’