Demissionair minister Ollongren: ‘Ik werd niet beter, alleen maar zieker’

Hypofyse uitgeschakeld

‘Ik was onder andere ontzettend moe’, vertelt ze. De KNO-arts zoekt daarom verder en ontdekt afwijkende schildklierwaarden, waarvoor hij Ollongren verwijst naar een internist. Die constateert een auto-immuun schildklierziekte: ze maakt te weinig schildklierhormoon aan. Ondanks een goede behandeling daarvoor houdt ze klachten. ‘Ik wilde er daarom zeker van zijn dat de auto-immuunziekte ook echt de oorzaak was en er niet nog iets anders speelde. In mijn werk kan ik me geen lange ziekteperiode permitteren.’ In haar zoektocht komt ze uit bij een endocrinoloog in het AMC. Die ontdekt een bijnierschorstekort doordat haar hypofyse niet meer functioneert. De oorzaak? De medicijnen die ze slikte voor haar voorhoofd- en bijholteontstekingen (corticosteroïden) schakelden haar hypofyse gedeeltelijk uit, een zeldzame bijwerking. Ollongren maakt daardoor geen cortisol meer aan, met alle gevolgen van dien. Gelukkig gaat deze bijwerking meestal wel weer over. ‘Dat is het goede nieuws’, lacht ze.

Het slechte nieuws is natuurlijk dat ze echt tijd nodig heeft om aan haar ziekte te werken en te herstellen. De hypofyse moet eigenlijk eerst weer geactiveerd worden, wat een jaar tot anderhalf jaar kost. Na de schildklierdiagnose werkt ze in eerste instantie nog een tijdje door, maar dat ging niet echt lekker. ‘Ik voelde het echt in mijn lijf, vooral pijn. Het is ook vreselijk als de energie er gewoon niet meer ís en je die ook nergens vandaan kunt halen. Daardoor ga je aan jezelf twijfelen. Ik vertrouwde ook mijn eigen lichaam niet meer. Voorheen kon ik altijd veel hebben, maar ineens was alles te veel.’

Uit de running

Per 1 november 2019 draagt de minister daarom haar werk over en staat alles even stil: ‘Dat vond ik echt heel moeilijk; ik heb altijd gewerkt. Maar ik was wel echt ziek en had rust nodig.’ In het begin heeft ze nog genoeg om handen: ze moet haar portefeuille verdelen over vier collega’s en zit tegelijkertijd nog in het diagnosetraject met ziekenhuisbezoeken. ‘Pas toen ik een beetje was bijgekomen en wist wat ik had, begon ik me druk te maken over hoe ik deze tijd moest doorkomen. Het klinkt goed, werken aan je herstel. Maar hoe doe je dat? Bovendien kon ik niet sporten of wandelen. Het is geen vakantie, maar ziek zijn en herstellen. Artsen en ziekenhuizen aflopen is gewoon niet leuk, dus geestelijk is het ook niet fijn.’

Als minister krijgt ze wel veel aandacht in de vorm van kaartjes en bloemen. ‘Superlief, maar je moet het wel zélf doen. Niemand kan je helpen, behalve mijn gezin natuurlijk.’ Hun steun vindt ze ook heel fijn en belangrijk. Voor hen is het ook allemaal nieuw. ‘Maar zij vroegen zich ook af wat ze nou liever hadden: die afwezige, werkende moeder of de aanwezige moeder die altijd ziek is. Ze kozen toch voor de werkende moeder’, lacht ze.

Later in diezelfde novembermaand volgt ook Ollongrens uiteindelijke diagnose. Op dat moment voelt dat nog als een enorme opluchting en denkt ze nog: ‘Mooi, dan kan ik er ook snel iets aan doen. Maar dat gaat natuurlijk niet zo’, zegt ze. Ze stopt met de medicijnen voor haar ontstekingen en krijgt medicijnen om het cortisoltekort op te vangen. ‘Ik kreeg een enorme opleving; ineens had ik weer energie. Maar dat was omdat mijn tekort werd aangevuld.’ De cortisolmedicatie bouwt ze langzaamaan af, zodat de hypofyse het zelf weer kan oppakken. ‘Dat ging in het begin heel slecht.’ Toch slaat de aanpak aan en duurt het uiteindelijk vijf maanden voordat ze – aan het begin van de coronacrisis – weer terug aan het werk kan. ‘Dat is toch best wel lang.’

Werk-privé balans

Weer beginnen met werken is best zwaar. ‘Je gaat dan van inactief naar actief, van niks naar alles.’ Daarvoor levert ze privé natuurlijk in. ‘Je kunt niet half minister zijn of een rustige inwerkperiode nemen om even bij te komen. Werken kon dus alleen maar als ik daarnaast helemaal niks deed.’ Hoewel ze nu vanwege corona ook in het weekend moet werken, is haar leven verder weer redelijk in balans; ze sport en wandelt ook weer actief. ‘Het kostte tijd, maar ik heb er nu eigenlijk weinig last meer van. Binnen de beperkingen van corona kan ik weer doen wat ik wil. Dat was in het begin wel anders.’ En heeft de stress die bij haar werk hoort geen invloed op haar ziekte? ‘Als ik stress heb, merk ik dat gelukkig niet zo. Wel als ik ziek word, dan moet ik cortisol bijslikken om het tekort weer aan te vullen. Maar,’ vult ze optimistisch aan, ‘ieder voordeel heeft zijn nadeel. Gelukkig word ik door corona en alle maatregelen niet meer ziek.’

Ollongren slikt nog steeds cortisol, maar inmiddels nog maar in een lage dosering. Het ziet ernaar uit dat haar hypofysefunctie binnen een paar maanden weer volledig zal herstellen. ‘Het gaat al heel erg veel beter.’ Daar is ze ontzettend blij mee. ‘Ik heb ook gedacht: dit heb ik voor de rest van mijn leven, maar er zit echt progressie in. Ik voel me veel minder belemmerd in mijn doen en laten dan eerst.’

Met de verkiezingen in aantocht heeft de ziekte toch enigszins geleid tot reflectie op haar carrière. ‘Ik denk dat iedereen met een aandoening tot de conclusie komt dat je gezondheid heel belangrijk is en dat je moet nadenken of wat je doet daar wel bevorderlijk voor is. Ik weet zeker dat een ministerschap dat niet is. Wat ik na de verkiezingen ga doen, weet ik nog niet. Het blijft een balans tussen wat ik wil, wat mijn familie wil en wat de verkiezingen doen. Maar uiteindelijk weegt ook mee wat goed voor me is.’

Herkenning

De minister is voor het eerst open over haar ziekte in een interview met het AD in mei 2020. Daarop krijgt ze veel mails en brieven van mensen met deze zeldzame ziekte. ‘De kern daarvan was steeds dat ze voor het eerst hoorden dat nog iemand het had. Ik dacht: jeetje, het is zo zeldzaam. Ik merkte dat de herkenning van mijn verhaal ze troost bood. Dat vond ik heel prettig, ook voor hen. Ik heb wel geleerd dat de invloed van hormonen echt gigantisch is. Veel gezonde mensen weten dat niet. Maar ik zie ook dat elk verhaal anders is en iedereen daarbinnen weer andere mogelijkheden heeft. Sommigen zijn heel beperkt of hadden al veel artsen afgelopen voordat ze de juiste diagnose kregen.’

Ollongren herkent het fenomeen dat je klachten makkelijk en sneller toeschrijft aan andere oorzaken dan een ziekte. ‘Toch voelde ik ook wel dat het niet kwam door het werken. Ik wilde niets liever dan lekker werken. Het klopte fysiek ook niet, dus ik wist zeker dat de oorzaak daar moest liggen. En dat bleek ook zo te zijn.’ Haar assertiviteit en fijne artsen helpen haar daarbij. ‘Wat mij heeft geholpen is echt doorvragen bij artsen. Ik heb gelukkig een fijne huisarts die met me meedacht, maar de endocrinoloog stelde uiteindelijk dus de juiste diagnose. Daar ben ik heel dankbaar voor.’

Interview geschreven door: Saskia van den Oever