Onderzoek: Hypofyseaandoeningen en werk (artikel)

Wel of geen baan

Gezien de mogelijke impact van een hypofyseaandoening op het functioneren op het werk, besloten we in 2016 verder onderzoek te doen naar werkproblematiek bij hypofyseaandoeningen. In dit vervolgonderzoek keken we bij hoeveel patiënten dit probleem nu daadwerkelijk  speelt en welke concrete problemen patiënten ervaren. Dit deden wij via een vragenlijstonderzoek onder hypofysepatiënten die jonger waren dan 65 jaar en onder behandeling van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Hierbij keken wij naar het hebben van betaald werk, werkverzuim, de ervaren problemen tijdens het werk en de kwaliteit van leven van patiënten.

Uiteindelijk vulden 241 patiënten de vragenlijsten in. 68 patiënten (28 procent) had op dat moment geen betaalde baan.
Dit kon verschillende redenen hebben. Verdere analyse liet zien dat patiënten met de ziekte van Cushing of acromegalie vaker geen baan hadden dan patiënten met een niet-functionerend adenoom of een prolactinoom. Verder zagen we dat mensen zonder een baan vaker radiotherapie hadden ondergaan in het verleden, vaker hypofyseuitval hadden, vaker geen vaste relatie hadden of vaker een lagere opleiding hadden gevolgd dan patiënten met een baan.

Werkuren en verzuim

Patiënten met een betaalde baan werkten gemiddeld 36 uur per week. Dit verschilde natuurlijk van patiënt tot patiënt, maar wij vonden geen verschil tussen de verschillende typen hypofyseaandoeningen. Het werkverzuim onder patiënten was echter aanzienlijk. 41 procent gaf aan in het afgelopen jaar gemiddeld 27 dagen werk gemist te hebben door de aandoening. Verder gaf 39 procent van de mensen met een baan aan problemen te ervaren tijdens het werk. Hierbij ging het meestal om concentratieproblemen. Slechts 12 procent van de patiënten bezocht het afgelopen jaar de bedrijfsarts. Patiënten die een betaalde baan hadden, rapporteerden een betere kwaliteit van leven ten opzichte van patiënten die dit niet hadden.

Functioneren en werk behouden

Hoewel het vragenlijstonderzoek een beeld geeft van de omvang van de problemen gerelateerd aan werk, is het moeilijk te achterhalen of de problemen op het werk veroorzaakt worden door de hypofyseaandoening en de gevolgen hiervan. Daarom interviewden we acht patiënten en tien zorgverleners om te kijken of we konden achterhalen welke factoren belangrijk zijn om het werk te kunnen behouden en of er dingen zijn die dit proces kunnen beïnvloeden. Alhoewel de resultaten van dit onderzoek nog niet volledig geanalyseerd zijn, lijken er wel enkele belangrijke factoren uit het onderzoek naar voren te komen die van invloed zouden kunnen zijn op het functioneren op het werk en het al dan niet kunnen behouden van werk. Voorbeelden hiervan zijn het zelf kunnen inrichten van werktijden, het voorkomen van overbelasting en een werkgever die begrip heeft voor de situatie.

In de komende periode gaan we verder met het analyseren van de interviews en verkrijgen we zodoende meer inzicht in welke factoren van invloed zijn op het functioneren op het werk en het behoud van werk. Op basis van deze gegevens bekijken we vervolgens hoe patiënten het best ondersteund en begeleid kunnen worden om problemen gerelateerd aan het werk zo veel mogelijk te voorkomen.

Tekst: Cornelie Andela & Daniel Lobatto

Cornelie  Andela  werkt  sinds 2012 als psycholoog-onderzoeker bij de afdeling Endocrinologie van het LUMC. In 2017 promoveerde zij op de psychosociale gevolgen van hypofyseaandoeningen en de evaluatie van een zelfmanagementprogramma voor deze patiënten.

Daniel Lobatto is neurochirurg in opleiding en doet sinds 2016 onderzoek naar waarde gedreven zorg voor patiënten met een hypofysetumor op de afdeling Neurochirurgie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).