Hulp
Onderzoeken om aan deel te nemen
Printen
Jij kunt als patiënt het verschil maken door je kennis en ervaringen over jouw ziekte te delen. Naast dat je dan bijdraagt aan onderzoek, ontmoet je tijdens zo’n bijeenkomst ook experts die zich bezighouden met jouw aandoening en andere lotgenoten. Hieronder staan een paar opties.
Doe mee aan een onderzoek over hybride zorgpaden
Neem dan contact op met Irene van Nek, via e-mail irene.vannek@hotmail.com of telefonisch op 06-51423494.
Meet the researcher in Rotterdam
Leven met Cushing: jouw inbreng maakt het verschil.
Ben jij Cushing patiënt? Dan vindt er binnenkort een bijeenkomst plaats die voor jou wellicht interessant en zinvol kan zijn. Namens de patiënten-adviesraad organiseert Recordati Rare Diseases een middag waarin het thema “Leven met Cushing” centraal staat. Tijdens deze bijeenkomst kan je ervaringen delen, vragen stellen en met elkaar in gesprek te gaan over de uitdagingen en mogelijkheden die gepaard gaan met het leven met het syndroom van Cushing. Deze bijeenkomst zal plaatsvinden op zaterdag 14 juni 2025 van 12.00-16.00 op een centrale locatie voor de deelnemers en zal worden gemodereerd door Teun Schutte. Prof. Richard Feelders (Erasmus MC, Rotterdam), zal ook aanwezig zijn om zijn kennis en ervaringen te delen. Er is ruimte voor 8 tot 10 deelnemers, zodat er voldoende aandacht is voor iedereen en zodat alle input van de deelnemers zoveel mogelijk meegenomen kan worden.
Door met elkaar een open en constructief gesprek te voeren, kan jouw mening en ervaring een belangrijke bijdrage leveren aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning voor mensen met Cushing. Alles wat tijdens deze bijeenkomst wordt verteld is vertrouwelijk en de input zal anoniem worden gebruikt voor het maken van voorlichtings- en/of informatiemateriaal.
Hoe kun je meedoen?
Wil jij deelnemen? Dan kun je je aanmelden via het volgende emailadres: onderzoek@hypofyse.nl.
Na je aanmelding, krijg je van ons enkele vragen. Naar aanleiding van deze antwoorden selecteren wij 8-10 mensen, zo gevarieerd mogelijk, zodat jij met zoveel mogelijk verschillende mensen je ervaringen kunt delen en wij gevarieerde input krijgen.
De agenda van de dag
- Welkomstlunch en introductie;
- Inleiding over het syndroom en de ziekte van Cushing en de impact op het dagelijks leven – prof. Richard Feelders;
- Deel 1: Ervaringen delen: Patient journey van de Nederlandse patiënt;
- Deel 2: Discussie over ondersteuning en initiatieven om de kwaliteit van leven van patiënten met Cushing te verbeteren;
- Vragen en afsluiting.
