Uitnodiging om mee te doen aan het onderzoek: 'Beschrijving van een patiëntreis. Leven met een craniopharyngeoom’*

Wat gaat het over?

Op verzoek van Rhythm Pharmaceuticals breng ik het leven in kaart van mensen die leven met een craniopharyngeoom of de behandeling hiervan. Ik wil een beeld schetsen van de impact op het dagelijkse leven van een veranderde hormoonhuishouding, vermoeidheid of het hebben van constante honger (hyperfagie) en/of gewichtsproblemen. Ik ben op zoek naar vijf of meer personen of gezinnen die met mij hun ervaringen willen delen. Dit zal ik ook in een aantal andere landen doen, zodat er een goed beeld ontstaat.

De inzichten worden met tekst en plaatjes samengebracht in een zogenaamde, Patient Journey, of patiëntreis. Ik werk samen met artsen en Nederlandse Hypofyse Stichting

Het doel?

Beter begrijpen wat jij, én je familie, elke dag doormaken en ervoor zorgen dat dit onderzoek jou en anderen zoals jij helpt. Alles wat ik leer, zal ik delen met jou, artsen en groepen die patiënten zoals jij ondersteunen. Natuurlijk wel anoniem. Niemand hoeft te weten wat jij precies hebt gezegd.

Wat is een Patient Journey?

Zie het als het verhaal van je dagelijks leven. Dus niet alleen je doktersbezoeken en diëten; maar alles wat voor jou belangrijk of juist gewoon is, zoals hobby’s, school, en vrienden. En alle uitdagingen waar je tegenaan loopt.

Door jouw verhaal te delen, help je ons met:

• Problemen naar boven te halen. Die kunnen we proberen op te lossen.
• Anderen te laten begrijpen wat je doormaakt: je leraar, of je huisarts, zodat zij jou beter kunnen helpen.
• Bedrijven te helpen om producten te maken die echt helpen.
• Tips te geven aan anderen die hier net mee in aanraking komen. Zodat ze weten wat ze kunnen verwachten en zich voor kunnen bereiden.
• Anderen te helpen, die jouw ervaring bij zichzelf herkennen, maar nog opzoek zijn naar de oorzaak.

Kortom, heel veel redenen om je verhaal te delen. En daarom wil ik graag met je praten. Een gesprek duurt tussen de 60 en 90 minuten. Je mag altijd stoppen als je moe bent, of het vervelend vindt.

• Verzorgers: Je kan in je eentje met ons praten, met je partner of samen met degene voor wie je zorgt. We willen dan ongeveer 30 minuten alleen met jou/jullie spreken.
• Kinderen (4-12) en Tieners (12-18): In overleg met je verzorger kunnen jullie meedoen met het gesprek. Heel graag zelfs. Maar bespreek dit eerst even met je verzorger.
• Volwassenen: Je kan in je eentje met ons praten of samen met iemand, waarbij jij je op-je-gemak voelt.

Maak je geen zorgen, het is gewoon een gesprek.

Dit is alleen voor onderzoek. We verkopen niets. Ja mag op elk moment stoppen. En er zijn geen goede of foute antwoorden.

Bovendien vind ik jouw privacy superbelangrijk. Dus we hou ik je naam en gegevens geheim. Alleen de patiëntenvereniging en ik weten wie je bent. Je gegevens worden tijdens de duur van het project anoniem bewaard en na afloop verwijderd. Wil je je gegevens eerder verwijderen? Dan gebeurt dit op jouw aangeven.

Wil je jouw verhaal delen?

Wil je meedoen, of ben je nieuwsgierig? Neem dan contact op met de Nederlandse Hypofyse Stichting op onderzoek@hypofyse.nl.

Wie ben ik?

Ik ben Teun Schutte (www.teunschutte.nl). Ik werk ongeveer 25 jaar voor de zorg. Ik help bedrijven om te begrijpen hoe het leven is voor mensen met verschillende gezondheidsproblemen. Zodat ze op deze manier producten en diensten kunnen ontwikkelen die echt helpen.

*

Herken je jezelf wel in de honger en obesitas door hypothalamusschade maar is het bij jou op een andere manier ontstaan. We willen zeer binnenkort ook heel graag met jou praten. Dus geef vooral door dat je interesse hebt.